Seltene Erkrankungen sichtbar machen

Stiftung Lichter­zellen

Zwei seltene und kaum erforschte Krankheiten: Das Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und Aplastische Syndrom (AA). Da beide Krankheiten nur sehr selten auftreten, werden sie sowohl in der medizinischen Diagnostik als auch in der Wissenschaft und pharmazeutischen Industrie wenig beachtet – obwohl sie lebensbedrohlich verlaufen können.

Hier setzt die "Stiftung lichterzellen" an, welche auch durch die Thesauros unterstützt wird. Ziel der Stiftung ist es, zur Erforschung, Diagnose und Behandlung von PNH und AA beizutragen. Gleichzeitig sollen Betroffene und ihre Angehörigen in ihrem Leidensweg unterstützt werden. Mit Hilfe von verschiedenen, durch Spenden finanzierten Projekten (wie beispielsweise einer Telefon-Hotline, einem PNH/AA-Basis-Kit oder einem Selbsthilfe-Forum) wird Betroffenen gezeigt: Ihr seid nicht allein! Prominente Botschafter helfen zudem, Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern zu generieren.

Als Aufsichtsratsvorsitzende der Thesauros und als approbierte Ärztin liegt Diane Michels als Mitglied des Stiftungsrates der "Stiftung lichterzellen" dieses Projekt besonders am Herzen.

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